She lost both parents to glioblastoma. Now she\’s helping other stricken families \’slay their dragons\’ | CBC News

جب لورا ڈل کو اگست 2019 میں معلوم ہوا کہ اس کے والد کو دماغی کینسر کی ایک جارحانہ اور مہلک شکل گلیوبلاسٹوما کی تشخیص ہوئی ہے، تو اس نے اس کے ساتھ زیادہ سے زیادہ وقت گزارنے کا عزم کیا۔

ڈِل، ایک مصروف بیوی اور تین بچوں کی ماں جس نے اورلینز میں اپنے گھر سے تین کاروبار بھی چلائے، جانتے تھے کہ ان کے پاس زیادہ وقت نہیں ہوگا — زیادہ تر گلیوبلاسٹوما کے مریضوں کے لیے 12 سے 18 مہینے — اور وہ ہر بقیہ منٹ سے زیادہ سے زیادہ فائدہ اٹھانا چاہتی تھیں۔

میں بیماری کے نتائج کو کنٹرول نہیں کر سکتا، میں تشخیص کو کنٹرول نہیں کر سکتا، لیکن میں ان کو کنٹرول کر سکتا ہوں کہ ان کے دن میں کچھ روشن لمحات ہوں.– لورا ڈل

پھر، اس کے والد کی تشخیص کے 14 دن بعد، ڈل کی 37ویں سالگرہ پر، اس کی ماں کو دورہ پڑا اور وہ اپنے باورچی خانے میں گر گئیں۔

حیرت انگیز طور پر، اسے ایک ہی بیماری کی تشخیص ہوئی — اس کا ٹیومر ایک ہی سائز کا، دماغ کے ایک ہی حصے میں — اور وہی سنگین تشخیص دیا گیا۔

\”آپ دو صحت مند والدین سے 14 دن بعد جاتے ہیں، آپ کے دو والدین ہیں جن کے پاس زندہ رہنے کے لیے ایک سال ہے، اور سال کے اندر آپ کے دو والدین ہیں جو مر چکے ہیں،\” ڈل نے سی بی سی کو بتایا۔ \”یہ اکیلے چڑھنا ایک بہت بڑا پہاڑ ہے۔\”

احسان کے چھوٹے اعمال

شکر ہے، ڈل کو اکیلے پہاڑ پر چڑھنے کی ضرورت نہیں تھی۔

اس کے اپنے خاندان اور دوستوں کے اپنے اندرونی حلقے، بشمول اس کی قریبی ہاکی ٹیم نے اس بات کو یقینی بنایا کہ ڈل اپنا سر پانی سے اوپر رکھے ہوئے ہے۔

\”[They\’d] اپنے بچوں کو اسکول سے لے جانا جب میں انہیں بھول جاؤں، بالکل ایمانداری سے — والدین بننا بھول جاؤ، بیوی بننا بھول جاؤ، دوست بننا بھول جاؤ۔ اس وقت میں جو کچھ کر سکتا تھا، اور جو کچھ میں کرنے کے لیے سوچ سکتا تھا – اور بالکل ایمانداری سے جو کچھ میں کرنا چاہتا تھا وہ تھا – ایک بیٹی بننا تھا۔\”

جیسے ہی ڈِل کے خاندانی سانحے کی خبر پھیل گئی، پڑوسیوں اور دیگر لوگوں نے ملاقات کے اوقات میں اس کے پڑھنے کے لیے کھانا، گفٹ کارڈز اور کتابیں چھوڑنا شروع کر دیں۔ (ڈل کے والدین، جو طلاق یافتہ تھے، مختلف ہسپتالوں میں ختم ہوئے۔)

اس نے کہا، \”اجنبی میرے سامنے کے دروازے پر گفٹ بیگز چھوڑ رہے تھے، ان میں گفٹ کارڈز تھے، گمنام طور پر — وہ لوگ جن سے میں کبھی نہیں ملا تھا۔\”

یہاں تک کہ ان دنوں میں بھی جب وہ سب کچھ کرنا چاہتی تھی فرش پر گرنا اور رونا، ڈل نے کہا، مہربانی کی ان چھوٹی چھوٹی حرکتوں نے اسے جاری رکھا۔

\”اس میں کوئی راستہ نہیں ہے کہ میں اپنے آس پاس کی کمیونٹی کے تعاون کے بغیر اس سے گزر سکتا ہوں۔\”

مارنے والے ڈریگن

جب اسے اس کی تشخیص ہوئی تو، ڈل کے والد جیری میتھیوز نے اپنے خاندان کو بتایا کہ ایک ساتھ، انہیں \”ایک وقت میں ایک ڈریگن کو مارنا پڑے گا۔\”

وہ تصویر ڈل کے ساتھ رہی جب اس نے اپنے والدین کو متعدد سرجریوں اور کینسر کے علاج کے چکروں سے گزرتے ہوئے دیکھا، یہاں تک کہ COVID-19 وبائی مرض نے دھمکی دی کہ جب انہیں اس کی سب سے زیادہ ضرورت ہو تو وہ اسے ان کے ساتھ رہنے سے روکے گا۔

فروری 2020 میں، اسے ملنے والی تمام مدد اور مدد سے متاثر ہو کر، ڈِل نے سلے سوسائٹی کا آغاز کیا جس کا مقصد گلیوبلاسٹوما کی تشخیص کی ناگہانی آفت سے دوچار دوسرے خاندانوں کی مدد کرنا تھا۔

آگے کی طرف سے ملنے والی مہربانی کو ادا کرکے، ڈل نے امید ظاہر کی کہ وہ انہیں اپنے پیاروں کے ساتھ تھوڑا اور وقت خریدے گی۔

\”میں نے محسوس کیا کہ دن کے آخر میں جب ان کے پیارے کے گزر جائیں گے تو انہیں کتنا پچھتاوا ہوگا – آپ اسے ٹھیک نہیں کر سکتے۔ لیکن شاید میں ان کی جیب میں رقم ڈال کر انہیں تھوڑا سا وقت دے سکتا ہوں، \” کہتی تھی.

اس کا آغاز ویلنٹائن ڈے کوکیز کے چند بیچوں سے ہوا۔ ڈِل نے سوچا کہ وہ انہیں بیچ کر $50 اکٹھا کر سکتی ہے، جو کہ ایک گیس کارڈ کے لیے کافی ہے تاکہ ایک خاندان کو ہسپتال جانے کے تمام اخراجات کی فکر کیے بغیر اپنا ٹینک بھرنے میں مدد ملے۔

یہ کوئی بڑی بات نہیں تھی، لیکن یہ انہیں دکھائے گا کہ کوئی پرواہ کرتا ہے۔

\”ایک چھوٹی سی خوشی۔ میں بیماری کے نتائج کو کنٹرول نہیں کر سکتا، میں تشخیص کو کنٹرول نہیں کر سکتا، لیکن میں ان پر قابو پا سکتا ہوں کہ ان کے دن میں کچھ روشن لمحات ہوں،\” ڈل نے استدلال کیا۔

\’لوگوں کو امید کی ضرورت ہے\’

کوکیز بہت کامیاب ہوئیں اور سلے سوسائٹی نے 400 ڈالر اکٹھے کیے، جو کئی گیس ٹینکوں کو بھرنے کے لیے کافی تھے۔ اس کے بعد، عطیہ کردہ انعامات کے ساتھ ایک آن لائن نیلامی $4,000 سے زیادہ میں ہوئی۔

اپنے بڑھتے ہوئے نیٹ ورک کے ذریعے، ڈِل نے ایسے خاندانوں کی شناخت شروع کر دی جو مالی طور پر کمزور تھے یا دوسری صورت میں اس سے نمٹنے کے لیے جدوجہد کر رہے تھے، اور مدد کی پیشکش کرنے لگے۔

اس نے چار بچوں کے ایک باپ کے لیے تقریباً $9,000 اکٹھے کیے جن کی حال ہی میں تشخیص ہوئی تھی، \”صرف بل ادا کرنے کے لیے۔\”

ایک خاتون کو کیلگری سے اوٹاوا کے کئی ہوائی کرایوں کو پورا کرنے کے لیے کافی دیا گیا جہاں اس کے والد ہسپتال میں تھے۔

\”جب میں اس کے بارے میں سوچتا ہوں تو میں رو سکتا ہوں کہ میں نے اس بیٹی کو اس کے والد کے ساتھ کیسے وقت دیا جو اس کے پاس نہیں ہوتا،\” ڈل نے کہا۔ \”وہ اس سے اڑ گئی تھی۔\”

تجارت کے لحاظ سے باغبانی کے ماہر، ڈِل نے ایک مقامی شراب خانے میں پودوں کی نیلامی کا بھی اہتمام کیا جس نے چند گھنٹوں میں $12,000 اکٹھا کیا۔

اپنے باقاعدہ چندہ جمع کرنے والوں اور Slay Society کے تجارتی سامان کی جاری فروخت کے ذریعے، Dill کا اندازہ ہے کہ چیریٹی، جو پچھلے سال رجسٹرڈ ہوئی تھی، نے اپنے آن لائن سپورٹ گروپس کے ذریعے 20 خاندانوں کی مالی اور \”سینکڑوں، اگر ہزاروں نہیں تو جذباتی طور پر\” مدد کی ہے، ایک دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے اور دوسرا ان لوگوں کی مدد کریں جنہوں نے بیماری سے اپنے پیارے کو کھو دیا ہے ان کے غم سے نمٹنے میں۔

گلیوبلاسٹوما کی نوعیت کی وجہ سے، ڈِل نے کہا، پہلے گروپ سے دوسرے گروپ تک ممبروں کا ایک مستقل بہاؤ ہے۔

\”میں اسے شروع کرنے سے بہت خوفزدہ تھا۔ میں طبی پیشہ ور نہیں ہوں، لیکن میں ایک انسان ہوں اور میں نے یہ سب تجربہ کیا ہے – دو بار، ایک وبائی بیماری کے دوران – اور میں جانتا ہوں کہ یہ کتنا تنہا ہے، میں جانتا ہوں کہ کتنا الگ تھلگ ہے۔ یہ ہے، \”ڈل نے کہا.

\”میں سارا دن پیسے اکٹھا کر سکتا ہوں اور نگہداشت کرنے والے کی جیب میں $2,500 ڈال سکتا ہوں اور انہیں گیس کارڈ خرید سکتا ہوں، لیکن وہ [also] ایک انسانی کنکشن کی ضرورت ہے. لوگوں کو امید کی ضرورت ہے۔\”

\’اس نے ہمیں کرسمس دیا\’

جب وکٹوریہ ٹروبرج اور اس کے خاندان کا پہلی بار سلے سوسائٹی کا سامنا ہوا تو امید کی کمی تھی۔ ٹروبرج کے شوہر جان میک اولی کو اکتوبر 2021 کے آخر میں گلیوبلاسٹوما کی تشخیص ہوئی تھی، اس سے چار دن پہلے جوڑے اور ان کے دو چھوٹے بچے البرٹا جانے والے تھے جہاں وہ ایک نئی شروعات کرنے کا ارادہ کر رہے تھے۔

\”ہم نے کپڑوں کے علاوہ اپنی ملکیت کی ہر چیز کو اچھی طرح سے بیچ دیا تھا، اور اس وقت ہم بغیر گھر کے رہ گئے تھے۔ اس وقت جب مجھے معلوم ہوا کہ مجھے مدد کی ضرورت ہے،\” ٹرو برج نے یاد ک
یا۔

سلے سوسائٹی نے ہوٹلوں اور ایئر بی این بیز کی ایک سیریز میں ان کی رہائش کے اخراجات کو پورا کرنے میں مدد کی جب کہ میک اولی نے اوٹاوا میں علاج شروع کیا۔ کرسمس سے ایک دن پہلے، ڈل ایک درخت، سجاوٹ، تحائف اور بچوں کے لیے دستکاری کے ساتھ گرا تھا۔

\”لورا وہاں تھی،\” ٹروبرج نے کہا۔ \”اس نے ہمیں کرسمس دیا۔ ہمارے پاس کچھ نہیں تھا۔\”

Trowbridge نے کہا کہ اس نے دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے Slay Society کے سپورٹ گروپ سے بھی بھرپور فائدہ اٹھایا ہے۔

اس نے کہا، \”ہر کوئی سمجھ گیا کہ میں کیا گزر رہی تھی، اور مجھے شرمندہ ہونے کی ضرورت نہیں تھی۔\” \”یہ صرف ایک محفوظ جگہ ہے جہاں میں دوبارہ خود بننے کے قابل تھا۔\”

زندگی بھر کا تعلق

شان پیئر نے اپنے 20 سال کے شوہر اینڈی گوتھیئر کو گزشتہ اپریل میں گلیوبلاسٹوما میں کھو دیا، گوتھیئر کے پہلے دورے اور اس کے نتیجے میں تشخیص کے 10 ماہ بعد۔

\”ہم نے اتفاق کیا کہ جب وقت آیا کہ اسے داخل کیا جائے گا، لیکن ہم نے ہر ممکن کوشش کی کہ جب تک ہم ہوسکے اسے گھر میں رکھیں،\” پائر نے کہا۔

اس وعدے کو پورا کرنے سے جوڑے کے مالی معاملات میں تناؤ آیا، تاہم، اس لیے Slay Society کی جانب سے گروسری اور دیگر ضروری اشیاء کے لیے $1,500 مالیت کے گفٹ کارڈز بہت آگے نکل گئے۔

\”جب ایسا ہوتا ہے تو آپ کافی حد تک دو آمدنیوں سے ایک آمدنی میں جا رہے ہوتے ہیں، لہذا ہمارے لیے صرف اتنا مالی ریلیف بہت بڑا تھا،\” پائر نے کہا۔

گوتھیئر کی موت کے بعد، پیئر نے سلے سوسائٹی کے غمی گروپ میں شمولیت اختیار کی، جہاں اسے سکون اور سمجھ ملا۔

\”ہم میں سے بہت سے لوگوں نے اپنے پیاروں کو کھو دیا ہے، اور اب ہم اس کے دوسری طرف ہیں لہذا ہم ایک دوسرے کا ساتھ دے رہے ہیں، ہم اپنے جذبات کے بارے میں بات کر رہے ہیں،\” پائر نے کہا۔ \”مجھے لگتا ہے کہ یہ زندگی بھر کا تعلق ہے – غلط وجوہات کی بناء پر – لیکن یہ بہت اہم ہے۔\”

خاندانوں کے لیے چند وسائل

پیئر، جس کا کارلٹن پلیس گھر زندگی کی یادگاروں سے بھرا ہوا ہے جو اس نے اور گوتھیئر نے شیئر کی ہے، خود دماغی کینسر سے متعلق آگاہی کے لیے ایک مضبوط وکیل بن گیا ہے۔

گزشتہ جون میں، وہ کینیڈا کی برین ٹیومر فاؤنڈیشن کے لیے $6,000 اکٹھا کرنے کے لیے گئے، اور اگلے ماہ وہ Slay Society کے لیے رقم اکٹھا کرنے کے لیے ڈارٹس ٹورنامنٹ میں حصہ لیں گے۔

\”افسوس کی بات یہ ہے کہ گلیوبلاسٹوما کے بارے میں بہت کم وسائل نہیں ہیں۔ یہ سب سے کم فنڈ والا کینسر ہے اور یہ سب سے زیادہ مہلک ہے، اس لیے اس کے بارے میں بہت زیادہ تعلیم نہیں ہے،\” پائر نے کہا، جو یقین رکھتے ہیں کہ ڈل سے ملاقات نے اس کی اپنی زندگی کو بہتر سے بدل دیا۔ .

\”اس نے واقعی میری توجہ مرکوز رکھنے میں مدد کی ہے، وہ ہمیشہ مجھ پر نظر رکھتی ہے۔ میں اس کی تعریف کرتا ہوں کہ وہ کیا کر رہی ہے، اور یہ کہ وہ اپنے والدین دونوں کو کھو سکتی ہے اور پھر بھی لڑتی اور وکالت کرتی رہتی ہے۔ [victims of] یہ مہلک بیماری\”

ڈل، جو سلے سوسائٹی کے اگلے بڑے فنڈ ریزر کے لیے تیاری میں مصروف ہے – مارچ کے آخر میں ایک آن لائن نیلامی – نے اب مدد کے لیے ایک چھوٹا بورڈ آف ڈائریکٹرز اکٹھا کیا ہے، حالانکہ وہ زیادہ تر منصوبہ بندی اور آؤٹ ریچ کو آگے بڑھا رہی ہے۔

وہ ایک آن لائن کمپنی کے ساتھ بھی کام کر رہی ہے جو نیوروڈیجنریٹیو بیماریوں کے بارے میں ہماری سمجھ کو بہتر بنانے میں مدد کرنے کے لیے حقیقی دنیا کے دماغی ڈیٹا کو استعمال کرتی ہے، اور Slay Society کے اچھی طرح سے شرکت کرنے والے سپورٹ گروپس کو چلانا جاری رکھتی ہے۔

\”مجھے ایسا لگتا ہے جیسے میں دوسرے لوگوں کو ان کے ڈریگن کو مارنے میں مدد کر رہا ہوں،\” ڈل نے کہا۔